Šimon RadaTourettův syndrom je vrozené neurologicko-psychiatrické onemocnění způsobené vrozeným postižením hlubokých částí mozku, takzvaných bazálních ganglií. Onemocněním, které se projevuje výraznými tiky, jako např. mrkáním, škubáním hlavou či končetinami, ale i hekáním, mručením nebo třeba chrochtáním, trpěl podle všeho i W. A. Mozart. O tom, jak se žije s nemocí, která je v podstatě nevyléčitelná, ví své i devatenáctiletý Šimon Rada z Prahy.

Důvodem byla dědičnost
Nemoc se u Šimona Rady začala projevovat okolo pátého roku života. Tehdy sice jen velmi mírně, přesto se dalo očekávat, že v krátké době propukne v plné intenzitě. Tourettovým syndromem totiž trpí i Šimonův otec a dědičný přenos nemoci z otce na syna je prakticky stoprocentní. Ostatně, oba Šimonovi bratři jsou postiženi úplně stejně. S nástupem na základní školu propukla nemoc naplno. „Problémy jsem začal mít zhruba od začátku druhé třídy. Do té doby jsem měl poměrně slabé tiky, ale od druhé třídy se nemoc projevovala tak, že jsem si například rozkousal dáseň nebo jsem se bouchal do břicha a nedovedl jsem to ovládnout,“ vzpomíná Šimon Rada.

Nepochopení ve škole
Takové počínání nezůstalo utajeno Šimonovým spolužákům. Jejich chování trápilo v té době Šimona snad ještě více, než nemoc sama. „Děti se mi posmívaly, protože jsem sebou škubal, takže jsem se vždycky těšil, až konečně přijdu domů. Tehdy jsem si opravdu říkal, proč zrovna já, proč jsem se musel narodit s takovouto nemocí zrovna já.“ Že děti dokáží být velice kruté, je věc známá. Horší však je, když takto nemocný mladý člověk nenajde pochopení ani u dospělých. A přesně to se Šimonovi stalo na střední škole. „Studoval jsem dopravní průmyslovku, která mě bavila. Bohužel jsem měl matikářku, které vadilo, že sebou o hodinách občas škubnu. Říkala, že takového blázna ve třídě nechce a ani třídní s ní nehnul. Nakonec mě nechala propadnout, a tak jsem kvůli ní ze školy odešel,“ říká Šimon Rada. Způsob, jakým se okolí chová k lidem s Tourettovým syndromem, nemocné včetně Šimona samého, výrazně poznamená. „Vypěstujete si jistou odtažitost k lidem,“ poznamenává.

Člověk musí vytrvat
Přesto není Šimon Rada žádný škarohlíd. S přibývajícími léty se naučil s nemocí žít a postupně se ji naučil i ovládat. Pomohla mu i nová škola. Připravuje se na dráhu uměleckého truhláře a věří, že v tomto oboru bude jednou podnikat. A právě aktivita a s ní spojené soustředění na pracovní činnost je podle něj nejlepším lékem na jeho nemoc. „Nejdůležitější je naučit se soustředit. Jakmile se na něco soustředíte, tak tik vymizí. Takže když se hodně soustředíte, tak tiky nemáte. Mně se to daří díky aktivitě. Musím zkrátka pořád něco dělat, něčím se zabavit,“ vysvětluje Šimon, ale hned dodává, že to v žádném případě neznamená, že by měl od tiků na dobro pokoj. „To nutkání máte pořád. Ale je to o vůli. I teď mám nutkání udělat nějaký tik, ale lze to ovládnout.“

Jde to i bez léků
Dnes je devatenáctiletý Šimon Rada mladý sebevědomý muž, který se se svou nemocí vnitřně vyrovnal. Rozhodl se také přestat užívat antidepresiva, která se pacientům s Tourettovým syndromem předepisují na zklidnění. „Člověk je pak takový skleslý, unavený, bez zájmu,“ vysvětluje a dodává: „Není to o prášcích. Člověk s tím musí srůst, pochopit to a ovládat vůlí. Po vysazení prášků se můj stav sice na první tři, čtyři měsíce zhoršil, takže jsem měl více tiků, ale říkal jsem si, že to zvládnu. A skutečně, po pěti měsících se to výrazně zlepšilo a dnes se už cítím dobře,“ uzavírá Šimon Rada.

Jiří Prinz

Vademecum zdraví Podzim 2009