Epilepsie je nemoc stará jako lidstvo samo. Trpěla jí řada významných osobností minulosti, jako například ruský spisovatel Dostojevskij. O tom, jak toto onemocnění dokáže znepříjemnit život, ví své i dvaadvacetiletá Zuzana Vilímová.
Krušné dětství
Epilepsie ve většině případů propuká už v dětství. Jinak tomu nebylo ani v případě Zuzany Vilímové. Prvními projevy epilepsie byly už tzv. absence čili zakoukání, což jsou krátkodobé, několikavteřinové výpadky vědomí, jež postihly malou Zuzanu už v první třídě. První skutečně silný epileptický záchvat však přišel až o něco později, v době, kdy bylo Zuzaně devět let. Po záchvatu, který si v tu chvíli nikdo neuměl vysvětlit, byla převezena do nemocnice, kde po vyšetření lékaři diagnostikovali právě epilepsii.
Tímto okamžikem začalo pro dnes dvaadvacetiletou slečnu jedno z nejhorších období jejího života. Především musela začít užívat značné množství léků, které však nijak nepomáhaly. Snad ještě horší však bylo, že měly řadu vedlejších účinků, které malé Zuzaně pořádně ztrpčovaly život. „Brala jsem léky, ale namísto zlepšení se to pořád zhoršovalo. Bohužel jsem totiž měla paradoxní reakci na diazepam, který se jinak dává na zklidnění. Dostavovaly se další a další záchvaty, a to poměrně často. Proto mi také museli pořád střídat léky, které mi buď vůbec nezabíraly, nebo měly negativní vedlejší účinky; byla jsem apatická, zpomalená, a když mi pak nasadili kortikoidy, tak jsem ještě ke všemu hrozně přibrala,“ vzpomíná dnes na svou nemoc Zuzana Vilímová.
Užívání velkého množství léků ovšem představovalo jen část jejího trápení. Epilepsie ji také omezovala v mnoha činnostech, kterým se děti v tomto věku tak rády věnují. Nesměla se účastnit míčových her, aby se neuhodila do hlavy, nesměla jezdit na kole ani lézt do výšek, protože by mohla spadnout, a nakonec nesměla ani hrát na flétnu, neboť se jí v důsledku hraní zhoršovala epileptická aktivita. „Dokonce mi chtěli zakázat i zpívat, ale to už jsme bojkotovali, protože to bych nesměla nic,“ poznamenává k tomu Zuzana Vilímová.
Záchvaty navíc přicházely neočekávaně, bez varování. Jeden takový ji potkal i přímo ve škole. Není proto divu, že spolužáci se na svou vrstevnici, která nic nemůže, svíjí se v křečích ve třídě a ještě ke všemu je v důsledku užívání léků otylá, dívali všelijak. „Děti se mě bály, nechtěly se mnou mít nic společného, protože jsem nic nesměla. Říkaly mi záchvate a ještě se mi smály, že jsem tlustá. S tím jsem měla velké problémy. Děti to berou jako hroznou srandu a vůbec si neuvědomují, co tím člověku způsobují.“
Bod zlomu
Situace byla čím dál kritičtější. V páté třídě byla Zuzana Vilímová dokonce dva měsíce v nemocnici na pozorování, ale ani potom nic nenasvědčovalo tomu, že by mohla svou nemoc porazit. Právě v této době však učinila její matka překvapivé a riskantní rozhodnutí, které se nakonec ukázalo jako zlomové. „Máma se začala bouřit, že už těch prášků beru opravdu hodně a stav se stejně nijak výrazně nezlepšuje, že navíc mají takové vedlejší účinky, že už mám problémy i chodit, a tak u lékařů prosadila, aby mi pomalu začali léky vysazovat. A paradoxně se nemoc začala pozvolna zlepšovat,“ říká slečna Zuzana a dodává: „Další důležitou událostí bylo, že jsem v tuto dobu začala chodit na psychoterapii, která mi velice pomáhala, protože jsem tehdy byla hodně zamindrákovaná a neměla jsem žádné sebevědomí.“
K překvapení všech se tedy začal stav nemocné postupně zlepšovat. Ještě se sice tu a tam nějaký záchvat dostavil, ale bylo jich méně a trvaly kratší dobu. I lékaři byli udiveni tím, jaké pokroky pacientka dělá. „Na moje vyléčení se moc nadějí nedávalo, a tak se lékaři docela divili, když viděli, jak se můj stav zlepšuje. Máma říkala, že že se to dalo vyčíst z jejich překvapených obličejů, když si pročítali dokumentaci.“
Na konci základní školní docházky už byl její stav natolik dobrý, že už jezdila jenom na kontroly. Dva dny před patnáctými narozeninami pak dostala ten nejlepší možný dárek: ošetřující lékařka jí oznámila, že je zdravá a že bude vyškrtnuta z evidence pacientů.
Pomáhat ostatním
Letos uplynulo již sedm let od uzdravení. Od svých patnácti let, tedy od doby, kdy se sama uzdravila, jezdí pomáhat epileptikům na dětské tábory. Může tak s odstupem znovu pozorovat, jaké těžkosti život s epilepsií přináší. Mnohé z těchto těžkostí jsou stejné jako před lety, kdy nemocí trpěla i ona. „Cítím s těmito dětmi souznění. Zažila jsem tam i rozbroj, kdy se zdravé děti posmívaly epileptickým dětem a nechtěly je vzít mezi sebe. Na to jsem se nemohla dívat, tak jsem si je vzala stranou a udělala jsem jim přednášku o tom, jestli si umějí představit, co to znamená být vážně nemocný. Od těch dob se ta situace naštěstí výrazně zlepšila,“ říká vysokoškolská studentka Zuzana Vilímová a dodává, že alespoň takovouto formou chce dětem trpícím epilepsií pomáhat i v budoucnu.
Jiří Prinz
Vademecum zdraví Podzim 2008
