Celiakie je onemocnění způsobené nesnášenlivostí lepku, což je bílkovina obsažená v obilí. V současné době jde o nevyléčitelnou nemoc, kde jedinou terapii představuje celoživotní vyloučení lepku z potravy. O tom, co vše takový život obnáší, ví své i Věra Netušilová z Neratovic.
Nepochopitelné selhání lékařů
Zdravotní obtíže paní Netušilové začaly před více než dvaceti lety, v roce 1986, kdy se u ní dostavily neustále se opakující bolesti břicha, doprovázené průjmy a zvracením. Lékaři však vůbec netušili, co by se za jejími zdravotními problémy mohlo skrývat. Jeden odborník ji odkazoval na druhého, putovala z nemocnice do nemocnice, stanovit diagnózu a nasadit účinnou terapii se však nikomu nepodařilo. Až na konci dvouměsíčního pobytu v nemocnici na pražském Karlově náměstí kohosi napadlo nasadit jí bezlepkovou dietu. A konečně, jakoby mávnutím kouzelného proutku začaly příznaky mizet a pacientka znovu začala nabývat sil. Kdo by však očekával, že nyní už konečně lékaři stanovili diagnózu a poučili paní Netušilovou o její nemoci, mýlil by se. Místo toho, aby zahájili boj s celiakií, spokojili se tehdy lékaři s tím, že paní Netušilovou už nic netrápí a jako zdravou ji propustili domů. To však mělo pro její další život fatální následky. „I když jsem se tehdy v nemocnici dala do pořádku, po návratu domů jsem znovu začala jíst rohlíky, koláče, knedlíky, prostě všechno, co mi chutnalo a čeho jsem se měla vyvarovat, a tak za nedlouho se vše znovu vrátilo do starých kolejí,“ vzpomíná Věra Netušilová na více než dvacet let staré události a ještě dnes nevěřícně kroutí hlavou nad tím, že tehdy nikoho nenapadlo upozornit ji, že trpí celiakií, a že by tedy měla držet bezlepkovou dietu.
Od neléčené celiakie k rakovině
Léta pomalu ubíhala, zdravotní stav Věry Netušilové se neustále zhoršoval, proto po čase musela nastoupit do invalidního důchodu, avšak léčbou vážné nemoci se nikdo nezabýval. „Problémy přetrvávaly, snědla jsem třeba oběd a hned jsem musela na záchod, nebo jsem kolikrát ani nemohla vyjít z domu, protože jsem měla průjmy. A celá ta léta se můj ošetřující lékař nezmohl na nic lepšího, než že mi předepsal černé uhlí anebo, a to je pro celiaka ještě lepší rada, že mám jíst tvrdé rohlíky a pít čaj,“ zlobí se Věra Netušilová. A není se čemu divit. S neléčenou celiakií totiž žila až do roku 2002, kdy už byla v natolik špatném stavu, že si musela znovu lehnout do nemocnice. Již rok předtím si však na břiše nahmatala bulku, které zpočátku nepřikládala větší důležitost, o níž se však v nemocnici dozvěděla, že je způsobená rakovinou žaludku, která je zase důsledkem neléčené celiakie. Doslova za pět minut dvanáct se konečně dozvěděla o příčině svých obtíží. Bohužel až po tolika letech a v situaci, kdy musela čelit nepříteli ještě mnohem nebezpečnějšímu. Rakovina však byla naštěstí zachycena v raném stadiu, a tak ačkoli jí lékaři odebrali dvě třetiny žaludku, podařilo se nemoc zdolat. Nyní mohl začít boj s celiakií.
Co obnáší bezlepková dieta?
Jediným dosud známým prostředkem v boji s celiakií je bezlepková dieta. Spočívá v tom, že nemocný vyloučí ze své stravy všechny potraviny, které obsahují lepek, tedy potraviny obsahující ječmen, žito, pšenici a oves. Konkrétně to znamená vzdát se veškerých výrobků z mouky, jako je chléb, pečivo, strouhanka, knedlíky, těstoviny, cukrářské výrobky, dále pak vločky, kroupy či krupice. Je však nutné vyhýbat se i potravinám, v nichž je lepek obsažen jen ve skryté formě, tedy v těch pokrmech, v nichž byla mouka užita jako přídavek, jako jsou například omáčky či uzeniny. Již z tohoto výčtu je zřejmé, že celiakie znamená mimořádný zásah do stravovacích návyků nemocného, a tím i do celého jeho života. Z jídla se totiž stává skutečný problém. „Naštěstí dnes existují prodejny specializované na prodej bezlepkových výrobků, kde lze sehnat prakticky cokoli: bezlepkové rohlíky, housky, koláče, knedlíky a samozřejmě chléb. Existují i bezlepkové uzeniny,“ říká s povděkem Věra Netušilová, podle níž se nabídka bezlepkových výrobků rok od roku zlepšuje a i po chuťové stránce jsou dnes bezlepkové výrobky plně srovnatelné s těmi běžnými. „Problém je ovšem v ceně těchto potravin, jeden rohlík stojí třeba 50 korun, houska 25 korun, chleba okolo 60 korun. Když jsme to počítali na příkladu dětí, tak jsme zjistili, že náklady na jedno dítě s celiakií jsou asi o 3 000 korun vyšší, než má normální rodina.“
I přes vyšší náklady na stravování si však paní Netušilová nestěžuje. Od chvíle, kdy začala držet bezlepkovou dietu, veškeré její obtíže vymizely a ona konečně může žít plnohodnotným životem. Nevadí jí ani skutečnost, že bezlepkovou dietu už musí držet navždy. Nejdůležitější totiž je, že se konečně cítí fit.
Pomáhat ostatním
Nabytých sil se Věra Netušilová snaží využít i v pomoci druhým podobně nemocným lidem. Osobní zkušenosti ji totiž poučily o tom, jak důležitou roli hraje právě v případě celiakie informovanost. Zapojila se proto do práce ve Společnosti pro bezlepkovou dietu a jejím prostřednictvím se snaží šířit povědomí o této nemoci. „Je to dobrovolná práce, kterou člověk rád dělá, zvlášť když člověk na vlastní kůži poznal, jak je taková pomoc a rada důležitá a potřebná. Prospěšné je to hlavně pro ty, kteří teprve krátce vědí o své nemoci. Mohou tak získat spoustu cenných a praktických informací, které jim v životě velmi pomohou a usnadní život,“ uzavírá Věra Netušilová.
Jiří Prinz
Vademecum zdraví Léto 2008
